Ajankohtaista

10-vuotisjulkaisu

Olemme julkaisseet lehtisen, joka on mahdollista saada luettavaksi mm. liittymällä jäseneksi. Esitteessä on mm. vertaistuellinen tarina elämästä, kun perheessä on lapsi jolla on halkio. 

Jäsenalennus

Jäseneksi liittymällä saat alennuksen PediHealth:ltä alennuksen Pigeon pulloista ja tuteista. 

Pigeon pulloista

Sain juuri tiedon pedihealthilta, että ovat saaneet uusia Pigeon-pulloja ja tutteja valikoimiinsa. Tuote ei ole ihan sama kuin aikaisemmin mutta vastaava. Tuotteesta löytyy kuvat heidän kotisivuiltaan. 

Terveisin puheenjohtaja Marjo

Talvipäivä-tapaaminen

lauantaina 12.3.16 klo 13.30

Tervetuloa Ouluun Nallikarin Talvikylään tapaamaan vertaisia ja nauttimaan Talvikylän huvituksista hyvässä seurassa. Tarjoamme paikalle tulleille makkaraa paistettavaksi kodassa ja mehua juomaksi.

Ilmoittautuminen olisi toivottavaa, että osaamme varautua siihen, että syömistä ja juotavaa riittää kaikille. Ilmoittauduthan viimeistään pe 11.3. puh:0505432583 tai s-posti: halkiolapset@gmail.com

                       

Sääntömääräinen kevätkokous

7.4.2016 klo 18.00

Tulethan mukaan suunnittelemaan tulevaa vuotta ja keskustelemaan ajankohtaisista asioista. Kokouksessa käydään sääntömääräiset asiat läpi, kuten viime vuoden toiminnantarkastus. Paikkana on Kumppanuuskeskus, Kansankatu 53, 90100 Oulu/ Kokoustila Resiina.

Tarjoilua ajatellen olisi kiva, jos ilmoittautuisitte viimeistään tiistaina 5.4. puh:0505432583 tai s-posti: halkiolapset@gmail.com

Yhteistyöterveisin HALLITUS

Hei!

Tapaaminen järjestetään Seikkailupuisto Pakassa Kalajolla. Osoitteesta: http://seikkailupuistopakka.com/ voi tutustua paikkaan. Tavataan portin edessä klo 11.00. Otamme mukaan kyltin, jossa lukee Halkiolapset ry, niin tunnistamme toisemme. Tapahtumaan voi osallistua vaikka ei olisikaan yhdistyksen jäsen.

Hallitus ottaa mukaan pientä purtavaa niin on mukavampi jutustella keskenään. Pakkapossun puuhapuistoon yhdistys tarjoaa sisäänpääsyn periaatteella sisäänpääsymaksu per jäsenmaksu. Alle 2v pääsy alueelle on ilmainen sekä aikuisille mikäeli ei halua radalle temppuilemaan.

Mikäeli et ehdi paikalle klo 11 mennessä tai muuten tulee kysyttävää, soita pj:lle numeroon 050 5432583.

Tervetuloa kaikki mukaan!

HEI!

Lähde viettämään mukavaa kesäistä päivää Kalajoen Hiekkasärkille!

Halkiolapset ry järjestää jäsentapaamisen elokuun 8 päivä 2015.

Tule tapamaan muita halkioperheitä, ja viettämään aikaa Kalajoen kauniissa maisemissa ja vierailemaan uudessa seikkailupuisto Pakassa. Halkiolapset ry maksaa osan sisäänpääsymaksusta jäsenille.

Ilmottautumiset ennakkoon pe 24.7.2015.

email: halkiolapset@gmail.com

Ilmottautumisen jälkeen lähetämme lisätietoja tapaamisesta heille ketkä ovat tulossa paikalle.

Tapaamisiin!

   

ps. käy tutustumassa seikkailupuistoon osoitteessa:

http://seikkailupuistopakka.com/

Kevään vuosikokouksen päätöksiä

Eilen olleen vuosikokouksen päätöksistä lyhyesti laitan tänne teille, että osaatte varata kalenteista aikaa :) Tarkemmat ajat mm. tulee lähempänä ja jos tapahtumiin liittyen on toiveita niin ilmoitelkaa sähköpostilla tai soittamalla.

Sovimme eilen, että pidämme tapaamisen huhtikuussa sunnuntaina 19.pvä Liminganlahden luontokeskuksella klo 12.00. Tapahatuma on vapaamuotoinen eli emme varaa mitään kierroksia tai ruokailuja. Linkistä http://www.liminganlahti.fi/luontokeskus/luontokeskus.html voi katsoa paikasta lisää. Sisätiloissa on näyttely, jossa voi ilmaiseksi käydä. Ulkona paistamme makkaraa ja vietämme aikaa jutellen. Toivomme kuitenkin, että ilmoitatte tulostanne niin osaamme odottaa Teitä. Tapaamiseen voi tulla vaikka ei olisikaan yhdistyksen jäsen.

Suunnittelimme myös alustavasti jäsenille tarkoitettua tapaamista elokuun 8.pvä Kalajoen Hiekkasärkillä. Suunnitelmat tämän suhteen tarkentuu kevään/ kesän aikana. 

Tiedotetta alamme miettimään jahka saisimme aineisto kasaan. 

Aurinkoista kevättä ja kesän odottelua kaikille tasapuolisesti toivottaa pj Marjo 

Syyskokous satoa

Luonnollisesti syyskokouksen merkittävimpinä tuotoksina on ensinnöäkin suunnitelmia tulevaan vuoteen ja hiukka vielä tähänkin vuoteen hallitus sai ennen syyskokousta pientä ideaa, mutta niistä lisää myöhemmin. Ensi vuoden tapahtumiin toki voi ja saa vielä vaikuttaa ja esittää toiveita mitään ei oo kiveen kirjoitettu. Toisena on tietenkin uudet toimijat tulevalle kaudelle. Liittykäähän kaikki jäsenet omille facebook-sivuille, joissa voisimme mm. jakaa kuvia tapahtumista sekä tietoa.

Terveisin Marjo

Sääntömääräinen syyskokous

Kokouspidetään Oulussa Coffee House-kahvilassa klo 18.00. Jäsenille on lähetetty esityslistat postissa, mikäeli et ole sitä saanut ota yhteyttä puheenjohtajaan. Toivomme runsasta osanottoa ja ideoita toimintaamme. Mikäeli et pääse paikalle voit myös kertoa ajatuksiasi tulevaisuuden suhteen s-postilla. Toivomme, että ilmottautumista ma 17.11 mennessä. Jäseneksi ehtii myös ilmottautua tuohon mennessä. Ja tietenkin tärkeänä huomiona on, että hallituksen valinta on myös esityslistalla ja uusia aktiiveja otetaan ilolla vastaan! Hyvää syystalven jatkoa kaikille ja olkaa rohkeasti yhteydessä!!

Terveisin Marjo, koko hallituksen puolesta

Jäsentapahtuma

Järjestämme jäsentapahtuman Vauhtipuistossa sunnuntaina 10.8. klo 12 alkaen. Tervetuloa kaikki mukaan. Yhdistyksemme osallistuu jäsenen 12e pääsylippuun, niin että jäsenelle jää 5e omavastuuta. Toivommekin siksi ilmottautumisia ennakkoon pe 1.8 mennessä. Omavastuu tulee olla maksettuna ma 4.8 mennessä yhdistyksen tilille. Alueella makkaranpaisto mahdollisuus sovittaessa, tästäkin kannattaa mainita ilmottautuessa. Lisäksi muut perheenjäsenet saa lipuistaan 15%:n alennuksen. Tervetuloa kaikki tapaamaan muita jäseniä sekä nauttimaan vauhtipuiston tarjonnasta.

Kevätkokouksen suunnittelua

Hallitus hahmottelee kevätkokousta ja ajankohta on pientä viilausta vaille päätetty. Jos Teillä on asioita joita haluaisitte käsiteltävän kokouksessa ilmoitattehan niistä pikinmiten meille. Keväälle ei suurempia suunnitelmia ole, joten niihinkin voi hyvinkin vaikuttaa. 

HALLITUS

Syksyn kuulumisia

Hallitus kokoontui 25.10 ja suunnittelimme syksyä. Hiljaiseloa on ollut mutta asioita on muhinut päässä. Hallitus päätti maksaa jäsenten perheille lipun Ouluhallin perhekuperkka-tapahtumaan 27.10. Tapahtuma on 16.30-18.30, lisätietoja asiasta saa pj:lta tai yhdistyksen s-postiin laittamalla viestiä. Toivomme, että ilmottautuisitte etukäteen :) Yhdistyksen tiedote julkaistaan lokakuun aikana, kunhan loppu viilaukset saadaan tehtyä. Yhdistyksen syyskokous pidetään Kumppanuuskeskuksella keskiviikkona 27.11 klo 18.30, tervetuloa kaikki mukaan, ohjelmassahan on mm. hallituksen valinta ;) Tännekin luonnollisesti kannattaa ilmottautua.

HALLITUS



Kevätkokous

Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidetään Kumppanuuskeskuksella (Isokatu 47 90100 Oulu) tostaina 23.5.2013 klo 17.30. Toivomme innokasta osallistumista ja ennakkoilmottautumista :) Kaikki siis mukaan vaikuttamaan toimintaan! Ilmottautumiset voi tehdä yhdistyksen s-postiin tai pj:lle.

Keväisin terveisin
HALLITUS

Tiedote

Me halkiolapset ry:ssä huolestuimme Suhupo:n tiedotteessa olleesta artikkelin sävystä liittyen Oysin leikkauksiin. Toivomme, että artikkeli ei aiheuttaisi tarpeetonta huolta lastemme hoidon tasosta, varsinkin operoimattomien halkiolasten vanhemmissa.

Toiveenamme on ollut hyvä yhteistyö Suhupon kanssa jota halusimme edistää toimittamalla heille mm. tietoja Oysin hoitoketjusta ja kävijämääristä. Tämän vuoksi meille olikin pettymys kun luimme artikkelin lehdestä. Toivoisimme, että potilasjärjestöiden olisi mahdollista olla puolueettomia suhteessa leikkaaviin sairaaloihin.

Koska meillä ei ole tilastoja emme voi niihin ottaa kantaa, mutta omat kokemuksemme ovat olleet positiivisia niin leikkausten kuin koko hoidon osalta. Käsityksemme mukaan Suomen terveydenhuollon valvonta on niin korkealaatuista, että lienee siihen olisi puututtu jos huomautettavaa olisi. 

Halkiolapset ry:n hallitus

Kempeleessä 27.3.13

4.3.2013

Tapaaminen on sitten Virpiniemessä 16.3. klo 14.00. Kokoonnutaan siinä kahvion edessä vaikka ja mietitään mitäs tehdään. Halukkaat voi varata makkaraa mukaan, paikalla käsitykseni mukaan on makkaranpaistopaikkakin. Pakkasrajana on -15. Olisi kiva jos tulossa olevat ilmoittais tulostaan s-postilla halkiolapset@gmail.com tai pj:lle 050 5432583 niin ollaan vähän kartalla paljonko porukkaa on tulossa :) Reippasti kaikki mukaan ja kaverillekin kannattaa vinkata jos vaikka ei ole sivuillamme ehtinyt vieraileen ;)

31.1.2013

Hallitus päätti alkaa järjestämään tapaamista maaliskuulle. Otamme vastaan ideoita ja toiveita liittyen tapaamiseen. Päivä vaihtoehtoina olisi maaliskuun esimerkiksi 16. tai 23. pvä. Paikkana esimerkiksi Virpiniemi. Mutta muitakin aikoja ja paikkoja voi ehdotella.

11.01.2013

Teija ja Marjo tapasivat Oulun kaupunginkirjastossa ja aloittivat uusien kotisivujemme luomisen :) Ja samalla avattiin yhdistysten jäsenille suljettu ryhmä facebookkiin, jossa mm. laitetaan kuvia tapaamisista :) Ja toki sielä saa jäsenet jakaa kokemuksiaan ym.


23.1.2013

Oysissa on tekeillä tutkimus suulakihalkioiden ja huuli-suulakihalkioiden syntyyn vaikuttavista perintötekijöistä suomalaisessa väestössä, johon meidänki kutsuttiin mukaan ja tietenkin osallistuimme. Tutkimuksessa siis tarkoituksena selvittää suulakihalkioiden ja huuli-suulakihalkioiden syntymiseen vaikuttavia perintötekijöitä. Tutkimuksen kohteena on erityisesti suulakihalkiot. Tutkimuksen kutsutaan lapsia, nuoria, ja nuoria aikuisia joilla on suulakihalkio tai huuli-suulakihalkio, heidän vanhemapansa ja mahdollisesti muita perheen- ja suvunjäseniä. Meidän käynnillä tutkimuksen kohteena oli vanhemmat, mutta Jooaltakin (huuli-suulakihalkio) otettiin verikoe. Tutkimuksessa meiltä kysyttiin sukutaustasta ja halkioiden mahdollisesta esiintymisestä suvuissamme sekä muita sairauksia. Lisäksi meiltä otettiin suulakimuotti, kuvia kasvojen alueelta ja suusta, tehtiin kliininen tutkimus suunalueelle ja annoimme puhenäyteen. Kävimme myös antamassa verikokeen mieheni kanssa. Tutkimukseen kuuluu lisäksi mm. röntgenkuvaus hammaspuutosten arvioimiseksi tarvittaessa. Tutkimuksen tekijänä on Marja-Riitta Perkiömäki, HTL, EHL. Tutkimus tehdään yhteistyönä oulun yliopistollisen sairaalan hammas- ja suusairauksien klinikan ja perinnöllisyysklinikan sekä oulun yliopiston hammaslääketieteen laitoksen kanssa.

Marjo Pirhonen